如何更好地提供临终关怀?

摘要

如何能够尽可能快乐幸福地走完人生最后的一段路,让死亡变得相对易于接受?美国医生和学者阿图•葛文德近日出版的《死神将至:医学和临终前重要的事》(Being Mortal:Medicine and What Matters in the End,以下简称《死神将至》)提供了非常有益的思考。

——读《死神将至》

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鲁迅先生曾经讲过这样一个寓言故事:一户人家生了个男孩,庆贺孩子满月的时候,前两个客人说这个孩子将来要发财、做官,主人很是满意,而第三个客人说这个孩子将来是要死的,结果被众人一顿痛打。这个故事虽然讽刺的是讲真话不易,但也从另一个角度反映出,尽管死亡是每个人都无法避免的终极归宿,却也是人人都不愿面对的事实,那么,如何能够尽可能快乐幸福地走完人生最后的一段路,让死亡变得相对易于接受?美国医生和学者阿图•葛文德近日出版的《死神将至:医学和临终前重要的事》(Being Mortal:Medicine and What Matters in the End,以下简称《死神将至》)提供了非常有益的思考。

葛文德(以下简称作者)1965年出生于一个印度裔的医生家庭,1995年于哈佛医学院获医学博士学位,1999年又获得哈佛大学公共卫生硕士学位。在行医和开展公共卫生研究的同时,作者也撰写了大量医学相关的新闻报道和普及类作品,探讨了医学发展和公共卫生政策中存在的诸多问题,受到了广泛的欢迎。《死神将至》是作者的第四部作品,它通过大量鲜活的事例和细致的分析,深刻地揭示了美国社会在对老年人和危重病人的护理和关爱方面存在的问题。

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《死神将至》一书的封面(左)和作者阿图•葛文德的照片(右)

作者首先通过回顾医学的发展分析了临终关怀所面临的职能的变化。作者指出,在过去很长时间之内,由于医学水平和医疗资源的限制,人们不仅平均寿命要低于今天,而且多数由于患上急性疾病特别是传染病在短时间内去世。例如,美国第一任总统华盛顿在1799年12月12日冒雪外出后感到不适,仅仅两天后就撒手人寰。即便到了上世纪60年代,作者妻子的祖父在出差途中心脏病突发,医生仍然回天乏力,他甚至没来得及和匆匆赶来的家人见上最后一面。因此,大多数人的一生就像是向着悬崖在奔跑,经历从健康到患病的突然转变后戛然而止,这对于逝者和其家人都是莫大的不幸,但是从另一个角度来说,也使得临终关怀的负担并不是那么的沉重。

医学的进步大大延长了我们的生命,但是并没有能够让我们逃脱死亡的终极宿命。当夺走无数人生命的急性病不再令人生畏后,各种慢性病成为了健康的头号公敌。大部分人走向人生终点的旅途不再是悬崖式的突变,而是在健康和死亡之间经历长长的下坡路式的过渡,这其中尤以老年人最为明显。随着年龄的增长,我们的身体会逐渐衰弱,而疾病的反复侵袭和各种药物的作用更是显著加剧了这一过程。越来越多的老年人会在少则数年、长则几十年的时间中逐渐丧失独立生活的能力,不可避免地依赖于他人的照顾。

在现代医学的发展加重了临终关怀负担的同时,越来越多的老年人选择与自己成年的子女分开生活。作者书中提到的自己妻子的祖母就是其中的代表。作者第一次见到她时,这位守寡多年的老人已经是77岁高龄,但是身体和精神状况都非常好。尽管其中一个儿子就住在附近,老人仍然选择单独生活,这令作者和他的父亲倍感惊奇。在包括中印在内的许多亚洲国家,老年人和自己的子孙一起生活是传统的养老方式,而欧美国家老年人与子女分开居住的方式则被视为年轻人“不孝”的表现,很难被主流社会接受。但作者指出,实际上直到二十世纪初,在美国仍然有60%以上的65岁以上的老年人与子女同住,而到了1975年,这个数字骤降至15%,类似的变化在其他国家也在发生。 促使越来越多的老年人选择独立生活的原因有很多,但其中不可忽视的一个推动力是来自于老年人自身,因为他们逐渐发现,与已成年的子女分开生活对两代人都是一种解放,“保持距离的亲密感”能够让自己更好地享受生活。然而随着老年人健康状况的恶化,继续独立生活变得不再现实,而许多老年人要么不愿意改为与子女同住,要么子女也难以独自承担照顾老人的重任,那么,这项艰巨的任务就落到了养老院肩上。

但许多老人在住进养老院后发现,尽管这里条件优越,他们那个独立自由的家却一去不复返了。他们不能根据自己需要选择房间的布置,无法再和自己熟悉的老友交往,必须按照养老院规定的时间起居,甚至不能随心所欲地享受自己喜爱的食物。由于找不到家的感觉,老年人在养老院生活得并不舒心,甚至与工作人员爆发激烈的冲突。作者妻子的祖母在住进养老院后便倍感压抑,最终选择在一次夜间病危时故意不通知工作人员,令人惋惜地离开了人世。

作者指出,造成这些悲剧的根本原因在于,美国现代意义上的养老院的出现原本是为了分流医院的负担,使得那些因患慢性病或者单纯由于年龄原因生活难以自理的老年人不必占用医院宝贵的医疗资源,因此养老院从其诞生的那一天起就着眼于老年人的健康和安全,而不是如何为他们提供充分的自由,如何让他们得到更多的陪伴。与此同时,老年人的子女或者其他家庭成员也往往过分看重老年人的安全而忽视他们更为重要的诉求。作者援引一位养老机构改革倡导者的话,颇有讽刺意味地指出:我们对待老年人还不如对待孩子,对于孩子我们尚且允许他们外出玩耍,而对于老人我们不允许他们冒任何风险。

对于美国养老机构存在的诸多弊端,许多有识之士早已有所认识,并试图从各个方面进行改进。但令人遗憾的是,改革之路并非一帆风顺,曾经在美国风行一时的辅助生活(assisted living)就是典型的例子。辅助生活的倡导者希望提供更加个性化、更加尊重老年人隐私和自由的养老机构,但是这一新型养老体系在发展过程中逐渐异化,许多标榜辅助生活的养老机构变得徒有其名,与常规的养老院并无二样。作者认为,辅助生活之所以失败,除了不能给商业机构带来足够的利益,也是由于老年人的健康和安全等因素不仅比他们的隐私、自由等更受到家庭和社会的重视,也比后者更加容易量化评价。当然,作者也讲述了一些令人振奋的成功案例。例如,纽约州的一所养老院把宠物引入老年人的生活中,这一看似不起眼的举动收到了意想不到的效果,老年人在与宠物的接触中找回了久违的陪伴感和责任感,生活重新焕发了激情。在采取这项措施后,在这家养老院生活的老年人的药物使用量大幅下降。这一系列失败和成功的案例都提醒我们,改进现有的养老体系,让老年人更加愉悦地度过人生的最后阶段是一项十分艰巨的任务。

在《死神将至》一书的后半部分,作者重点讨论了另一个重要问题,那就是如何更好地为晚期危重病人提供医学指导和临终关怀。作者通过大量亲身的经历,包括忠实记录自己父亲晚年患病、求医直至去世的全过程,深刻地指出,许多身患绝症的晚期病人往往对于自己的预后抱有不切实际的期待,而医护人员也通常一味地迎合患者的需求。大量不切实际的治疗不仅浪费医疗资源,而且给患者本人和其家人都带来了极大的痛苦。

作者认为,医护人员一方面应该勇于向患者直面相告患他们治愈机会渺茫、来日不多的事实,另一方面应该积极地与患者和他们的家人一起讨论患者在生命的最后阶段最应珍惜的是哪些方面,从而更好地为他们制定治疗方案。例如,作者遇到的一位女性患者希望自己的病情得到控制,但又十分畏惧手术带来的痛苦,作者通过与她和家人反复沟通探讨,放弃了风险较高的手术。这样的谈话注定是艰难的,但它能够有效地帮助患者在生命的最后阶段尽可能地减少痛苦,更好地与家人一起享受生活。

《死神将至》的作者虽然主要以一个医学工作者的角度进行反思,但它涉及到的诸多问题值得每一个人认真思考,毕竟我们都将或早或晚地面对死亡,我们在为他人付出的同时,也是在为自己付出。希望这本书对于广大读者能够有所借鉴。

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